Вопросы и ответы

Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России. Реестр создан Межрегиональной общественной организацией содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

Цель создания Реестра — собрать статистические данные об указанных заболеваниях в России, необходимые для организации  дальнейшей деятельности по предоставлению помощи пациентам во всех регионах страны, а также продвижения их интересов законными способами.

Нет реестра - нет заболевания.

На наш взгляд, почти все проблемы пациентов с нейрофиброматозом в нашей стране (отсутствие маршрутизации по медицинским центрам, отсутствие разработок в области лечения и тд.) связаны с полным отсутствием статистики по заболеванию в РФ. Способствовать появлению такой статистики могут только сами пациенты, проявляя хотя бы минимальную активность в опросах по проблемам, с которыми сталкиваются.  До тех пор, пока с помощью Реестра не будет показано количество пациентов в России, не будет оценен весь масштаб проблем людей с нейрофиброматозом в стране, пациенты так и продолжат быть "невидимками" для системы здравоохранения.

Регистрироваться в Реестре имеет смысл только людям с диагнозом нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа, шванноматоз. Диагноз должен быть подтвержден выпиской любого медицинского учреждения (ничего страшного, если диагноз в выписке стоит под вопросом). Пациенты, не подтвердившие свой диагноз, будут удалены из Реестра. Это связано с тем, что нам необходимо создать максимально точную статистику по ситуации в области заболевания в стране, а также ориентироваться на проблемы только реальных пациентов.

Как пациентская организация, мы первыми узнаем о новых возможностях терапии заболевания, открывающихся клинических исследованиях и программах раннего доступа, а значит сможем оповестить участников Реестра в числе первых.

Грамотно составленный опрос - это единственная возможность получить и систематизировать данные о заболевании от большого количества пациентов по всей стране. Только благодаря опросам мы можем составить представление о том, какие задачи в жизни людей с нейрофиброматозом являются приоритетными и должны решаться в первую очередь. Также это помогает нам систематизировать уникальный опыт и знания пациентов в части прохождения медицинских процедур и проявлений заболевания. Соответственно, опрос - это возможность сформировать объективное представление о потребностях и проблемах большинства пациентов.

Да. Родители, а также законные попечители и опекуны могут заполнять опросы от имени ребенка, не достигшего возраста 18 лет. Для этого необходимо зарегистрироваться в Реестре как пользователь и в разделе "Пациенты" добавить анкету ребенка.

Если ребенку исполнилось 18 лет, он должен самостоятельно принять решение о регистрации в Реестре и о заполнении опросов. Убедительно просим не заполнять опросы за детей, достигших указанного возраста – такие данные будут удалены из реестра, чтобы не нарушать точность и достоверность статистики.

К сожалению, нет. Любой человек с нейрофиброматозом старше 18 лет должен сам принять решение о регистрации в нашем Реестре. Исключение составляет случай, если вы являетесь опекуном взрослого пациента по каким-то причинам. В этом случае, вам необходимо связаться с нами через техподдержку и предоставить документ, удостоверяющий данный статус. 

К данным, которые вы оставляете в Реестре будут иметь доступ только уполномоченные сотрудники нашей организации. Мы обязуемся не распространять никакие персональные данные без разрешения пользователей. 

Все ваши персональные данные, оставляемые вами в Реестре будут обрабатываться и храниться в соответствии с 152-ФЗ «О персональных данных». Не предусматривается никакая передача любых ваших данных. Мы будем использовать только деперсонализированную статистику без упоминания личной информации пациентов. 

У вас есть возможность в любой момент самостоятельно удалить свои данные из Реестра. Либо вы можете написать о своем желании нам и мы сделаем это за вас.

Вы можете в любой момент удалить свой аккаунт из Реестра. В этом случае, все предоставленные вами данные (включая анкеты детей) будут удалены.